De ontwikkeling van de D-AI KIDS en de D-AI YA en het beoordelen van de psychometrische waarden van de instrumenten.Momenteel is er geen gestandaardiseerd instrument beschikbaar gebaseerd op de negen ICF-CY domeinen dat activiteiten en participatie…
Bron
Verkorte titel
Aandoening
- Visusstoornissen
Synoniemen aandoening
Betreft onderzoek met
Ondersteuning
Onderzoeksproduct en/of interventie
Geen registraties gevonden.
Uitkomstmaten
Primaire uitkomstmaten
Ontwikkeling van de D-AI KIDS en de D-AI YA en het onderzoeken van diens
psychometrische waarden door data te analyseren die is verkregen van de
onderzoekpopulatie en de ouders. Psychometrische waarden zoals
inhoudsvaliditeit, construct validiteit, betrouwbaarheid en
gebruiksvriendelijkheid zullen worden onderzocht en zijn belangrijke eindpunten
van deze studie.
Secundaire uitkomstmaten
Secundaire onderzoeksvariabelen: niet van toepassing
Andere onderzoeksvariabelen:
- Participatie van kinderen met een beperking: Child and adolescent scale of
participation
(CASP).
- Data met betrekking tot de gebruiksvriendelijkheid en de psychometrische
waarden van de Nederlandse vertaling van de CASP.
- Gezondheid-gerelateerde kwaliteit van leven bij kinderen van 8 t/m 17 jaar:
KIDSCREEN - 52
- Sociodemografische data zal worden verzameld, zoals leeftijd, geslacht,
diagnose, leeftijd waarop de diagnose gesteld is, etc.
- Proces-evaluatie: om optimalisatie van de D-AI KIDS en de D-AI YA te
realiseren, zullen deelnemende kinderen (7 t/m 17 jaar), jongvolwassenen,
ouders en de professionals die de vragenlijst afnemen gevraagd worden om een
evaluatieformulier in te vullen. Deze data zal geanalyseerd worden.
Achtergrond van het onderzoek
In de Participatie ronde 2007-2010 van ZonMw InZicht is het onderzoek
*Development of the Dutch Activity Inventory to measure rehabilitation needs of
visually impaired elderly and rehabilitation outcome* gefinancierd. Hieruit is
de D-AI voortgekomen, waarmee het mogelijk is om vanuit de ICF domeinen
revalidatiebehoeften gestructureerd in kaart te brengen en de effecten van
revalidatie te kunnen vaststellen, zowel op doel (D-AI 1, bijv. koken) als op
taakniveau (D-AI 2, bijv. groenten snijden, recepten lezen). De D-AI is bedoeld
voor volwassenen vanaf 18 jaar met een visuele beperking. In 2010 hebben Visio
en Bartiméus het besluit genomen de D-AI als nieuwe gestructureerde intake te
laten gelden. Directe voordelen zijn transparantie, verbetering van het
cliëntenperspectief in de hulpvraagformulering en de mogelijkheid tot
effectmetingen.
Visio en Bartiméus komen nu met de vraag om een gestandaardiseerd
intake/evaluatie instrument te ontwikkelen voor kinderen en adolescenten (0 -
18 jaar) met een visuele beperking.
In deze studie wordt er een D-AI KIDS ontwikkeld, waarbij revalidatiebehoeften
vanuit het perspectief van het kind, de ouders/verzorgers en professionals
(bijv. revalidatiemedewerkers en onderwijzers) centraal staat. Ook met de D-AI
KIDS zal evaluatie van revalidatie mogelijk zijn, rekening houdend met de
ontwikkeling van het kind.
Aangezien de deelnemende instanties (Visio en Bartiméus) hebben aangegeven dat
de revallidatiedoelstellingen van jongvolwassenen (18-25 jaar) niet naadloos
aansluiten bij de revalidatiedoelstellingen van volwassenen, is er gevraagd om
een extra vragenlijst te ontwikkelen voor deze jongvolwassenen. Voor de
ontwikkeling van de vragenlijst zullen de perspectieven van de jongvolwassenen
en professionals centraal staan. Ook met de D-AI YA zal evaluatie van
revalidatie mogelijk zijn.
Doel van het onderzoek
De ontwikkeling van de D-AI KIDS en de D-AI YA en het beoordelen van de
psychometrische waarden van de instrumenten.
Momenteel is er geen gestandaardiseerd instrument beschikbaar gebaseerd op de
negen ICF-CY domeinen dat activiteiten en participatie meet bij kinderen en
jongvolwassenen met een visuele beperking. Het voornaamste doel van dit
onderzoek is het ontwikkelen van de D-AI KIDS en de D-AI YA: vragenlijsten die
gebruikt kunnen worden bij de intake-procedure, voor kinderen met een visuele
beperking (0 - 18 jaar) en jongvolwassenen met een visuele beperking (18-25
jaar), om behoeften op het gebied van activiteiten en participatie te meten. De
vragenlijsten kunnen eveneens gebruikt worden bij het evalueren van het
revalidatieprocess.
Het onderzoek kan worden onderverdeeld in een kwalitatief onderdeel en een
kwantitatief onderdeel, om respectievelijk de vragenlijsten te ontwikkelen en
de psychometrische waarden van de instrumenten te beoordelen. Praktische
implementatie van de D-AI KIDS en de D-AI YA zal leiden tot een
gestandaardiseerde methode om revalidatiebehoeften (restricties in activiteiten
en participatie) in kaart te brengen. Hierdoor zullen de hulpvraag van de
cliënt en de beschikbare revalidatie programma's beter op elkaar aansluiten,
wat zal leiden tot betere participatie.
Onderzoeksopzet
Het onderzoek betreft een observationele cohort studie, waarbij de D-AI KIDS en
de D-AI YA ontwikkeld worden en de psychometrische waarden worden onderzocht.
Het onderzoek behelst een kwalitatief en een kwantitatief onderdeel.
Het kwalitatief onderdeel bestaat uit een dossier studie (clienten die in
behandeling zijn bij Visio), een psychometrische review van bestaande
activiteiten/participatie instrumenten en focus groepen/interviews en workshops
met kinderen/adelscenten/jongvolwassenen met een visuele beperking, ouders en
professionals. Hieruit zal een eerste versie van de D-AI KIDS en de D-AI YA
ontstaan. Deze zal getest en geevalueerd worden in een pilot studie, waaruit
een tweede versie van de D-AI KIDS en de D-AI YA ontstaat.
Het kwantitatieve onderdeel bestaat uit een groot veldonderzoek met twee
meetmomenten: een meetmoment om basisgegevens te verzamelen en een tweede
meetmoment na zes maanden. Aan de hand hiervan zullen de psychometrische
waarden van de instrumenten bestudeerd worden. Analyse en evaluatie van de data
zal leiden tot een derde versie van de D-AI KIDS en de D-AI YA, welke landelijk
zullen worden geïmplementeerd door Visio en Bartiméus.
Inschatting van belasting en risico
Deze studie kan worden gekarakteriseerd als een studie zonder risico. Alle
kinderen zullen gedurende het hele onderzoek nauwlettend in de gaten worden
gehouden, bijvoorbeeld voor tekenen van verzet. Aangezien de kinderen
minderjarig zijn en niet altijd hun verzet onder woorden kunnen brengen, zullen
de onderzoekers en degenen die de vragenlijst afnemen ten alle tijden opletten
voor verzet. Tekenen van verzet zullen voor elk kind verschillend zijn. Elk
kind heeft een uniek gedragspatroon. Gedrag kan beïnvloed worden door het
humeur van het kind, de ouder-kind relatie, de onderzoeker-kind relatie, de
omgeving, etc. Voordat de afname begint (of de workshop begint), zullen de
onderzoeker en de ouder bespreken wat kan worden verstaan onder 'dagelijks
gedrag' van het kind en verzet. Gedurende de afname zal er voortdurend gekeken
worden naar tekenen van onbehagen en/of gedrag dat buiten het normale spectrum
valt voor het kind. Wanneer dit zich voordoet, zal dit worden beoordeeld als
een teken van verzet van het kind en zal de afname beëindigd worden. Ouders
kunnen gedurende elke fase van de studie hun toestemming intrekken. Aangezien
beide betrokken onderzoekers psychologen zijn, wordt verondersteld dat het
gedrag van de kinderen adequaat beoordeeld kan worden.
Deelname aan het onderzoek is geheel vrijwillig en participanten kunnen zich
ieder moment terugtrekken, zonder dat dit gevolgen heeft voor toekomstige
behandelingen bij Visio. Kinderen in de leeftijd van 0 - 7 jaar zullen alleen
indirect betrokken zijn bij het onderzoek, aangezien er gebruik zal worden
gemaakt van ouder vragenlijsten. Kinderen van zeven jaar en ouder zullen
minimale belasting en een verwaarloosbaar risico ervaren. Het afnemen van de
vragenlijsten is niet invasief. De minimale belasting wordt veroorzaakt door de
tijd die de deelnemers kwijt zijn aan ofwel deelname aan de focus
groepen/interviews of workshops, de pilot studie of het veldonderzoek. Alle
deelnemers zullen in de informatiebrief duidelijk worden ingelicht over de
tijdsbelasting.
De promovenda heeft een Master in ontwikkelingspsychologie en enige
praktijkervaring als psycholoog. Zij heeft daardoor voldoende kennis met
betrekking tot het gedrag en de ontwikkeling van kinderen en beschikt tevens
over goede sociale vaardigheden met kinderen. Het kind en de ouder hebben
belang bij deelname aan het onderzoek, omdat zij een uitgebreid en compleet
overzicht krijgen van de participatie en revalidatie behoeften van het kind. Op
basis hiervan kan een persoonlijk revalidatieplan worden ontwikkeld, dat na
enige tijd geëvalueerd kan worden. De huidige intake procedure is niet
gestandaardiseerd en kan daardoor niet systematisch geëvalueerd worden.
Het systematisch evalueren van participatie scores kan leiden tot een
effectiever revalidatie proces en betere participatie.
Publiek
De Boelelaan 1117
Amsterdam 1081HV
NL
Wetenschappelijk
De Boelelaan 1117
Amsterdam 1081HV
NL
Landen waar het onderzoek wordt uitgevoerd
Belangrijkste voorwaarden om deel te mogen nemen (Inclusiecriteria)
- Er moet sprake zijn van een visuele beperking, zoals gedefinieerd in de Nederlandse Richtlijnen (van Rens et. al. 2011)
- Leeftijd tussen 0 en 18 jaar voor D-AI KIDS
- Leeftijds tussen 18-25 jaar voor D-AI YA
- Toestemming moet gegeven zijn d.m.v. een ingevuld toestemmingsformulier
- Voldoende kennis van de Nederlandse taal (dit geldt voor zowel ouders als kinderen vanaf 7 jaar)
- Kinderen met een verstandelijke beperking zullen worden geïncludeerd, maar data zal alleen worden verkegen via de ouders.
Belangrijkste redenen om niet deel te kunnen nemen (Exclusiecriteria)
- Ouders met een zware verstandelijke beperking
- Ouders met onvoldoende kennis van de Nederlandse taal
Opzet
Deelname
Opgevolgd door onderstaande (mogelijk meer actuele) registratie
Geen registraties gevonden.
Andere (mogelijk minder actuele) registraties in dit register
Geen registraties gevonden.
In overige registers
Register | ID |
---|---|
CCMO | NL42657.029.12 |